Dagen idag har vært “tung” ikke noe matlyst, og til og med vannet har smakt vondt. Tung i kroppen og ustø balanse. Startet dagen med å sette inn et nytt rør/slange i halsen, dette for innføring av cellegift og medisiner.. Den kjennes den også når jeg svelger 🙁 ellers kom det litt på fyll av snakcs og juice fra gode her Rod fra Australia, han er også en god hjelper her nede , kona hans gikk i isolat idag. Maten smakte dårlig, så vi fikk litt på fyll med proteindrikke idag, og der var ikke så dumt, ok det gitt 🙂 Ble nytt røntgenbilde idag for å sjekke at slangen i halsen var riktig plassert, og det var den heldigvis 🙂 Stort sett bar meg av de tre medlemmene i gjengen som var noenlunde oppegående idag. Har ikke sett så mye til dem. Ble en runde Yatzy med Rod 🙂 Fikk gått noen runder frem og tilbake i gangen her ute så jeg fikk nesten 3000 skritt idag også 🙂 Nå blir det bare rolig ikveld før vi tar av med cellegift i noen timer i morgen , Jippi on the road again, Veien er målet og vi tar step by step, og plutselig ser vi enden av veien en dag …… God natt fra Moskva.
Det ble et lite tillegg her idag, da jeg fikk besøk av en sykepleie som ville ta ut røret i halsen, og det måtte hun få lov til 🙂 Måtte legge meg strak på sengen og hun ordnet seg med både det ene og det andre…. Til slutt klar til å ta ut slangen på 15 cm !!!, og vipps så var den ute gitt, og godt var det. Da er man klar for natta og da blir det et nytt mindre innlegg imorgen 🙂 Det var tross alt en meget god dag idag tross en litt sliten dag som kjentes på kroppen, men det er vel bare en liten forprøve for hva som venter, men i stå den av den også :-
En spennende dag da vi skal begynne å høste stamceller, så får vi se hvordan det går. Fikk min foreløpige siste sprøyte i natt kl 0300, hvis det går bra med høstingen. Vanligvis statistisk sett er det 30 % på 1 dag 60% på 2 dager og 10 % på 3 dager. Var litt spent, startet kl .0700. Ble liggende i 5 timer og var ferdig kl. 1200. Skulle få vite resultatet kl.1500. Snakket med Clint, og han var som amerikanere er selvfølgelig optimist Pratet med Leanne men hun og mannen Ian var mer skeptiske, det samme var jeg. Warwick fra New Zealand kom innom en tur og han ment han ikke fikk nok idag heller, og måtte ha en tredje runde. Da vi fikk svarene kl. 1500 av Dr. Fedorenko fikk vi alle svar på at vi hadde klart alt!!! og gleden brøt ut , SÅ HÆRLIG !! Da er vi klar for neste skritt. Det kjennes meget godt på kroppen at det har vært en god del påkjenning på den idag med denne høstingen. Er både tung, trøtt, ustø og litt uvel, groggy. Det går forhåpentligvis raskt over etterhvert får vi tro:-) I kveld blir det byttet halskateter igjen til noe mindre og mer komfortabelt 🙂 Feiret 4 stamcellebursdager ikveld også, en riktig koselig seanse, der mange samles og gratulerer våre nye “bursdagdsbarn” Koselig det 🙂 Vært ute og ruslet 2 ggr idag, med en god del ustødigere gange enn tidligere, merkes på kroppen idag 🙁 Da lar jeg kroppen få hvile til imorgen, se you later guys 😉
Det nærmer seg sakte men sikkert nå, da vi skal høste stamceller. I natt sov jeg meget godt. Sov som en stein da sykesøster kom og satte sprøyte i skulder kl. 0300. merket ikke at hun var her engang! Ble vekt kl.0700 om at da måtte vi opp for å sette inn kateter eller hva det nå er i halsen. Det er et solid “rør” med 2 slanger ut slik at de får gitt oss medisin, og der de skal høste stamcellene fra. Dette starter de med imorgen. Så ikveld er siste sprøytet kl. 2300 og 0300. Jippi! 🙂 Et skritt nærmere. Det kjentes endel da de satte inn røret i halsen , og det kjennes etterpå når man svelger, men pytt, det går seg sikkert til.:-) Vi må jo bare ha det der. Vært ute 2 ganger og ruslet rundt området, fint vær og fin luft og trivelige folk. Koser meg her. Kom også nye folk idag som vi hilste og pratet med 🙂 Danmark, Norge, og Australia 🙂 Det var også Stamcellebursdag for 2 stk også, 1 nordmann og 1 fra New Zealand, alltid trivelig.. Blir jo min tur også etterhvert 🙂 Vært forholdsvis trøtt idag, tror det henger ganske bra igjen fra disse sovetablettene, tar bar en til i natt og håper det hjelper 🙂 Det blir spennende å se hvor mange dager det blir med høsting av stamceller da. Det får vi vite imorgen 🙂 Tiden går fortsatt fort , og det er bra. Nå tar jeg litt tidlig kveld for å være forberedet på høsting imorgen. Natta folkens, trivelig at der følger meg på min reise. !! 🙂
Da er nok en natt gått. Denne ble mye mer behagelig 🙂 Tok en sovetablett kl. 1200 og satt på pc til kl. 0100, men den virket ikke noe særlig så jeg tok en til. La meg ca. 0115 og det tok ikke lang tid før jeg sovnet. Ble vekket kl. 0300 for å sette en sprøyte med steroider, og da hun gikk sovnet jeg så fint igjen 🙂 Våknet av av sykepleier kom med en tablett til meg kl. 0805. Tok denne og sovnet igjen. Frokost kom og jag bare lå og slappet av og sovnet litt igjen til Dr. Fedorenko kom og målte blodtrykk kl. 0900. Blodtrykket blir bare bedre og bedre, 119/61, meget bra 🙂 Etter dett ble det en ny runde med steroider, 7-8 dl. gikk unna på ca. 23 min.
Ordnet meg og gikk ut og pratet med noen andre som var ute i oppholdsrommet. Ble enige om å gå oss en tur ute i området her, det var et nydelig vær, så vi ble 4-5 stk som gikk. Underveis kjente jeg smerter i rygg/mageregionen, noe de kaller beinsmerter, pga steroidene. Dette er som en pulserende smerte som kommer og går, men det er ganske kraftige smerter, damene kalte det fødselssmerter hehe 🙂 Vi gikk inn og jeg fikk klar beskjed om å få meg smertestillende, og det ble ordnet, og vipps så var smertene borte 🙂 Etter dett ble det arrangert hår klipp til alles glede 🙁 Så da var Anna, sykepleier raskt fremme med barbermaskinen og det bars til med å få fjernet de fine “gyllene lokkene” mine. Det var gjort på noen får minutter og vipps så var jeg snauklippet 🙂 Da ble jeg plutselig en del av teamet her igjen 🙂 Tror de hadde savnet meg hehe 🙂 Da er vi klar for neste etappe imorgen, og det blir å få lagt inn en slange i halspulsåren, som gjør oss klar for stamcellehøsting etter morgendagen, så den siste stamcellestimuleringen går gjennom det nye i halsen. Etter hårklipp ble det en ny runde ute å gå en tur, og det gikk forholdsvis lett 🙂 Er nå på Hospitalet og slapper av og venter på neste sprøyte kl .2300. Dagen her har gått fort, og det er et bra tegn, trives godt med denne gjengen og det er en lystig og fin stemning her. Pratet også litt med noen nye som kom idag. Nå er det bare å vente på ny sprøyte kl. 2300 og den nest kl 0300. God natt folkens. legger ut noen bilder dere kan kose der med 🙂
Da har vi hatt en lang natt med lite søvn. Prøvde å legge meg kl. 0100 og sovnet litt i 0130 tia, og våknet 0220 og duppet litt til etter det. Ble vekket av sykepleier 0255 for å sette en ny sprøyte i armen, dette var fort gjort, men fikk ikke sove etter det. Kjente en varme som spredte seg i hele overkroppen og at det var ting som skjedde ellers i kroppen. fikk svar på en chat jeg hadde sendt tidligere, og da passet det fint med en runde chat tenkte jeg og var igang 🙂 Det ble litt chatting men det var jo midt på natta så den andre var naturlig nok trøtt ( var jo ikke fullproppet med steroider kan du skjønne, slik som jeg). Jeg fortsatte natten med å løse litt kabaler og andre spill på pc. Prøvde å legge meg kl. 0500, men fikk ikke sove. duppet en liten time fra 0600 – 0700. Da var det litt rørelser av sykepleiere ute i gangen. De kom med en tablett jeg skulle ta ca. kl .0800, og frokosten kom kl 0830. Sto opp og inntok den, noe iallefall. Deretter kom dr. Fedorenko inn for å måle blodtrykk, dette var utrolig fint 124/70. Jeg spurte han da om jeg kunne ta en prat med han om MR bilder som ble tatt, og det var greit, om 15-20 min. Jeg kledde på meg og gjorde meg klar med mine sp.mål. Etter han var ferdig med sin runde gikk vi inn på hans kontor. Der gikk han gjennom bildene en gang til med meg mye mer forberedt enn første gang. Første gang var jeg meget spent på svar om jeg ville bli godkjent for behandlingen, og da jeg fikk høre om MR bildene ble jeg jo skikkelig “sjokkert” over funnene som ble gjort . Alt dette satte meg helt ut så jeg var jo ikke istand til å stille noen spørmål må jo forstås. Nå kunne jeg få svar og høre hvordan det egentlig var. Han fortalte at jeg var her til riktig tid, for om 1- 2 år kunne han ikke si hvordan min tilstand hadde vært!! Han fortalte at jeg hadde 1 stor lesjon i nakken på level 2 på 3,6 cm !!! det er stort i nakken!! like under på level 5 hadde jeg en lesjon på 3,5 cm !! lengre nede i ryggen hadde jeg 8 lesjoner, og alle var store, sa ikke hvor store (muligens 2-3 cm) og i hodet hadde jeg mer enn 35 lesjoner, men kun en stor på 2,6 cm. De ande var små 0,5 – 1 cm. Når han så på bildene av MR, så trodde han den personen som kom inn kom med 2 stokker eller i rullestol, ikke meg som kom gående:-) Så han sa at jeg var en heldig mann som var så oppegående. Lucky mee!!:-) Dette er meget skremmende å høre når man i mange år, iallefall de siste 7-8 årene her i Trondheim har hørt at alt er stabilt og ikke noe nytt, så er realiteten noe helt annen!!!! Hva skal man si? Er bare SÅ GLAD for at jeg er her borte nå og til riktig tid( huff nå kom det faktisk en liten tåre ,men den er av lykke:-) Sorry at det ble en liten pause her nå men det ble litt for emosjonelt nå så det kom faktisk noen flere tårer.. Jeg spurte videre om han kunne se nye/gamle lesjoner, men det kunne ikke sees. Spurte om lesjonene kunne gå noe tilbake etter behandlingen. Det kunne skje, men ikke nødvendigvis, men det ville stoppe MSèn, og de kunne gå noe tilbake. Han fortalte da om en person som hadde en edss (funksjonsskala fra 1-10) på 6,5 når han tok behandlingen og under en etterkontroll året etter hadde en edss på 3,5, uten at det var noen endringer på MR bilder. Så det trengte ikke ha noen betydning, men MSèn hadde stoppet og han var blitt mye bedre 🙂 Så det er virkelig håp 🙂 Jeg avsluttet møte med dr. Fedorenko med et godt skikkelig håndtrykk med et stort TUSEN TAKK!!! Dette ble litt langt men håper det var leselig og forhåpentligvis litt forståelig.
Etter dette kl. 1030 var det en ny runde med infusjon med 7-8 dl steroider for stamcellestimulering, slik at de kommer ut i blodet. Dette tok ca. 20 min. Litt prating med en del andre i oppholdsrommet. Ute og ruslet i området rundt Hospitalet, og var innom et kapell som var meget fint og hyggelig. Kvelden gikk med til trivelig prat med medpasienter, vi er tross alt i samme “båt” og har full forståelse for hverandre, og vi støtter hverandre hele veien. Fikk jaggu en ny sprøyte med steroider igjen nå kl .2300, og da spretter vel øynene opp igjen, men nå er jeg forberedt med sovetabletter hehe 🙂 Og en ny venter kl. 0300 🙁 Dette ble litt langt, og nå er det nok for ikveld, og jeg sier herved God natt fra Russland 🙂
Da har jeg sovet første natt på Hospitalet. Sov ikke så veldig godt, men fikk da noen timer 🙂 Tok en tablett kl. 0830, måtte tas 1/2 t. før frokost. Denne tabletten var for maven, da infusjon jeg skulle få kl. 1100 var tøff for mave. Denne infusjonen var ca. 7-8 dl. og tok ca 20 min.
Etter det dro Liz og jeg med sjåfør Alexsey på en sightseeing i Moskva. Vi var innom militærmuseet, Røde Plass og div. andre steder og på en fantastisk russisk restaurant, med utrolig god mat og drikke 🙂
Meg og Liz
På vei tilbake var vi innom en butikk og “hamstret” noe til isolasjonstiden. der ble det en god del drikke, og noe “snacks”, blir godt å ha tror jeg 🙂 Godt før også, og det vet jeg 🙂 🙂
Det ble da noe for ca. kr. 200,-
Kom tilbake til Hospitalet ca. kl. 1845. Da ble det en ny tablett for maven. Etter det ble jeg fotograf for Leanne da hun tok og barberte håret på hodet 🙂 Jeg filmet hele seansen. Etter dette ble vi sittende å prate om løst og fast, vi ble iallefall invitert over til Australia om 1-2 år 🙂 En helt fantastisk herlig dame og det samme er hennes mann, som har påtatt seg å være “lakei” for oss, bare å si ifra om hva vi trenger. Skal teste dette i morgen da han skal på marked for meg (Rita). Litt senere kom Clint og Savannah også. Savannah kom inn for å si ha det, og det var jo hyggelig, en fantastisk herlig dame det også. Hun drar hjem tidlig i morgen. Jeg , Clint og Leanne ble sittende og prate en god stund, og Clint bestemte seg også for å ta håret. Da ble jeg fotograf igjen. Så da er jeg den eneste i “teamet” med hår ! Dette blir vel tatt på mandag, så jeg får ha det et par dager til 🙂 Etter dette gikk jeg til rommet og ventet på en sprøyte i armen, denne var for å starte prosessen for å frigjøre stamceller fra bein og ryggmarg. Hun kom kl. 2300 og satte denne, og det gikk smertefritt, og fort gjort 🙂
Det har vært en fantastisk dag som har gått raskt, håper dagene fremover også går like fort .
PS: Vil gratulere våre nye klubbmestere: Grethe, Eivind og Andreas 🙂
Og ønsker å hilse til alle de som er med på klubbfesten vår i kveld, en riktig god feiring!!!!
Hei! Da var dagen her da jeg skulle få (dommen) avgjørelsen på om jeg ble godkjent for behandlingen med stamceller.
Dagen (morgenen) startet med at Rita stod opp ca. kl 0600. Hun skulle bli hentet kl 0700 av en sjåfør fra sykehuset. Selvfølgelig ordnet Anastasia dette, og hun sendte meg en melding om at sjåfør var på vei like før kl 0700. Det var jo litt trist (veldig) at Rita skulle dra. Nå var jeg her helt alene, men jeg visste jo at jeg var i trygge hender og hadde et fantastisk team rundt meg på sykehuset, og alle de herlige pasienten som er der sammen med meg.
Møtte på Sykehuset kl 1200. Reiste i dag også med Clint, og i dag var hans kone , Savannah også med for å høre hans avgjørelse.
Vi satt utenfor våre rom, jeg, Clint og Leanne og ventet på å bli kalt inn hos dr. Fedorenko. Clint var førstemann ut, eller inn 🙂 Han var inne ca. 40 min.
Da han kom ut hadde han et smil om munnen, han hadde blitt godkjent 🙂 Like etter kom dr. Fedorenko og tok med meg inn. Han pratet litt generelt om min sykdomshistorie og spurte litt om div. skjemaer som jeg hadde fylt ut, og begynte og fortelle om alle resultater fra alle prøver som var tatt. Ble en liten “smule skeptisk” men det gikk bra. Jeg ble faktisk GODKJENT for behandling. han fortalte videre at jeg hadde rrms, dvs attakkvis MS, men han lurte på om at den om ikke lenge ville gå over til progressiv. det var et bra tidspkt. å komme å ta behandling på sa han. Jeg ble så glad og det sa jeg til han og han sa bare at han også ble glad 🙂 en helt fantastisk mann, forresten hele teamet her er helt fantastiske 🙂 Han tok da frem bilder fra MR og gikk gjennom resultatet fra dem. Dette var “nesten skremmende” resultater å høre. Jeg hadde 8 lesjoner i ryggmarg, noe som ikke var bra, og jeg hadde 1 stor lesjon i nakken ca. 2,5 cm, noe som slettes ikke var bra, og jeg hadde 35 lesjoner i hodet, 26 stk noenlunde store og den største var på ca. 3 cm. Han fortalte da om hva denne type behandling gjorde i forhold til hva bremsemedisiner gjorde. Nå var sjansen opp til 90 % på å stoppet MSén og med en positiv holdning var den tett opp mot 100 %, jippi 🙂
Da jeg gikk ut derfra var det vanskelig å skjule gleden ved å få denne muligheten for de andre. De så det på meg og gratulerte meg.
Her sammen med dr. Fedorenko da han fortalte meg avgjørelsen 🙂
Her med “engelen” Anastasia
Etter meg var det Leanne sin tur, og hun hadde med sin mann Ian inn. Etter ca. 40 min. kom hun smilende ut, og hun var også godkjent 🙂 Da er vi 3 stk . som skal fortsette vår “reise” sammen mot et nytt liv!
Etter dette ble vi flyttet til nye rom, litt lengre inn på sykehuset. Vi ble sittende en gjeng ute i en dagligstue og prate en stund frem til middag kl. 1800.
Etter middag avtalte jeg med en dame, Liz fra Hamar som startet en dag før meg om at vi kunne treffes, og det gjorde vi. Jeg har chattet lit med henne før avreise og vi har truffet hverandre såvidt inne på sykehuset noen ganger, men da har det blitt bare hei og hadet. Nå gikk jeg opp til henne og vi hadde en meget hyggelig prat i nærmere 2 timer. Mulig vi drar på sightseeing sammen i morgen 🙂
Nå er det stille og rolig her på sykehuset, og det blir vel natta snart. Blir oppstart med steroider i morgen ca. kl. 1100.
I dag var det siste testedag, og Jeg og Clint møtte på sykehuset kl 09.00. Testen i dag var røntgen av brystet (lungene) og røntgen av hals/munn. Var tilbake på hotellet i 11 tiden og ble med Rita på en siste shoppingrunde, samt at jeg kjøpte meg sim-kort. Angret veldig på at vi ikke hadde gjort det tidligere, for da kunne Rita kjøpt et for 2 uker og jeg for en måned til den nette sum av 800 rp, og vi har hatt fri flyt på internett hele tiden vi har vært her, men sånn er det, og håper andre kan ta lærdom av dette. Ble en ellers stille og rolig dag for min del, men Rita var på shopping genet, så hun fløy høyt og lavt for å få med seg mest mulig siste dagen i Moskva. Vi var ute å spiste middag med Savannah og Clint på en Russisk restaurant like ved hotellet. Det ble en morsom og hyggelig opplevelse. Maten var så som så og den eneste som likte maten godt, var Rune 😉 men vi fikk levende musikk. En på trekkspill og en på gitar.
Nå blir det siste natt på hotellet. Rita blir hentet kl 07.00 og jeg kl 11.30. Da starter alvoret. Kl12.00 får jeg høre svar på resultatene og om jeg kan ta behandlingen. Det blir en spennende dag. Litt synd at jeg må være der alene, uten Rita, men jeg har fått flere venner på sykehuset, som kan være med meg når den store avgjørelsen blir tatt.
Dagen i dag har vært ganske slitsom med masse tester av alle slag. startet kl 07.10 i morrest, da ble vi hentet på hotellet, for å være på sykehuset til kl 07.30.
Der ble det tatt både prøver fra nese og munn, deretter kom det inn to stk for å ta blodprøver, 12 stk. glass.
Først ble det hø
yde og vektkontroll, ultralyd av mave, deretter av hjerte og føtter, pusteprøve
før vi avsluttet det hele med 70 minutters MR av hele kroppen. Vi fikk også høre at i dag var det stamcellebursdag på sykehuset, så vi ble invitert til å være med på det. Ps: Gratulerte også Anastasia med 6 års stamcellebursdag.
Det var en opplevelse å få være med på. Snart er det forhåpentligvis min tur.
Dr. Federenko holdt en fin tale til de 4 som hadde “bursdag” og deretter tømte de flytende nitrogen på gulvet for en markering at MS er borte.
Og hver av de 4 fikk en pinn som et bevis på ny start i livet. Ny bursdag.
Etter dette dro vi tilbake til hotellet sammen med Clint og Savannah (ikke Susanne som jeg skrev tidligere). Dette er et meget hyggelig par som vi er blitt litt bedre kjent med. Vi gikk ut sammen med dem og spiste en utmerket middag. Traff et norsk par, fruen som var her på etterkontroll, var her i August 2016 på behandling. Resultatet for henne var meget bra, ingen tegn til ny aktivitet, dvs MS er stagnert /stoppet. Hun har hatt gode bedringer på sin MS.
Da er det natt her i Moskva og går til sengs for å være klar for en ny dag i morgen på Pirogov.
