Takk for meg!

Hei hei.

Da er det på tide at jeg takker for meg på en stund. Min hensikt med bloggen var om behandlingen i Moskva og tiden etter. Nå har ting “normalisert seg” og ser at det ikke blir så mye mer å skrive om og tar et raskt tilbakeblikk på året som har gått.

Her er vi på flyet til Moskva 18 mai 2018. Det var en tur med masse følelser og spenning, der jeg antagelig skulle være igjen når Rita dro hjem.

Å det ble jeg. den 25 mai 2018 startet jeg behandlingen.

Å da var vi igang. 1 mnd ble jeg på Pirigov Sykehus i Moskva, der jeg tok HSCT behandling.

Fikk nye venner fra Australia og USA. bilde t.v. er jeg sammen med Ian – han er mannen til Leanne som tok behandlingen sammen med meg. på bilde t.h. sitter jeg sammen med mine stamcelle søsken. Leanne og Clint.

Vi kjørte samme løp hele tiden og prøvde så godt vi kunne å holde motet oppe. Det var godt å være flere i samme båt kjente vi på.

Et eksempel på maten på sykehuset!!!!

Maten på sykehuset var ikke så mye å skryte av, så her var det viktig med alternativ føde.

Den 20 juni kom jeg hjem.

Vel hjemme, var det trening som stod på programmet. Nå skulle jeg jobbe meg opp igjen.

og trening ble det både tidlig og sent. Sakte med sikkert kom formen tilbake.

Til og med bowling måtte jeg jo trene på. Formen var ikke sååå ille 😉

I takt med at formen min ble bedre kom også hårmanken. Å for en hårmanke 🙂 Krøller i massevis, og jeg som egentlig har krøllfritt hår……

18 Mai 2019 var tiden inne for en ny tur til Moskva. Denne gangen skulle jeg bare på MR, men spenningen var der nå også…

 

 

Her er jeg sammen med min gode venn Alexey, en fantastisk person. Han var vår guide og tolk den første dagen vi var her.

utsikt fra panorama tower over city of Moscow
undergrunnsbanen i Moskva ( Metro banen) med de fantastiske utsmykningene.
Izmailovo markedet
Den røde plass  – vasilijkatedralen

Her står jeg i Kreml med våpenlageret i bakgrunnen

Ivan the great bell tower – inne i Kreml

Her var vi på guiding i tårnet. Fantastisk utsikt over Kreml.

Utsikt fra tårnet med “Church of the twelve apostles” i bakgrunnen.

 

Fine turister som står på “midtpunktet” . Fra dette punkt startet alle veger i Moskva.Den 20 Mai 2019 var dagen jeg skulle på sykehuset. Mange følelser gikk gjennom kroppen mens vi satt i taxien. Hva vil skje? kjenner de meg igjen? Hva om MS’n fortsatt er der? Utallige spørsmål rotet opp i hode, men som måtte vente til etter MR var tatt.

 

Måtte jo bare ha et bilde med mine helter, Anastasia og Dr.Fedorenko.

Rita, Eirik og meg mens Fridny tar bildet

Nå var tiden inne for å få resultatene. Dr. Fedorenko hentet meg/oss og vi fikk komme inn på kontoret, der han forklarte hva MR resultatene sa. Å jaggu var de bra. Det ble en lettelse å tenke på at MS’n faktisk var stoppet. De følelsene jeg har kjent på, var faktisk rett. Det var en lykkens dag.

Denne teksten betyr mye for meg nå etter behandlingen. Bildet her henger i oppholdsrommet på sykehuset.

Vi sa igjen takk for oss i Moskva og Vega Hotel og startet turen hjemover.

Ønsker å takke alle som har fulgt meg i bloggen og på min reise gjennom HSCT

Har du den minste mulighet til å dra, så gjør det, er min oppfordring.

En meget “tøff” men fantastisk reise.

Nå skal jeg kose meg i sommer og gjøre det jeg har mest lyst til: Bowling og fisketur

 

TAKK FOR MEG OG GOD SOMMER. NÅ STARTER MITT NYE LIV 🙂

 

Siste dag i Moskva for denne gang

Da har vi kommet til hjemreisedagen og jeg tenker på alt jeg har fått oppleve. Tenke seg at den 25. Mai er det faktisk 1 år siden jeg ble lagt inn på sykehuset for oppstart på behandling.

Første dagen var et maratonløp med hele 15000 skritt og mange inntrykk. Da var vi på Den røde plass

Her er jeg med min gode venn Aleksei (som guidet oss gjennom Kreml og Den røde plass) i “lysgata” med Den røde plass i bakgrunnen.

 

4 glade turister som står på midtpunktet – The center of Moscow. Alle veger i Moskva går fra dette punktet.

Vi var også innom Kreml og gikk opp de 124 trappetrinn opp i klokketårnet.

 

Klokketårnet

Vi gikk opp til platået over den 2 rekken med klokker

 

Fin utsikt fra klokketårnet og utover Kreml

Det var en tung men fantastisk dag. Det hele endte med en ballett – Nøtteknekkeren. Det er vel bare rett og rimelig å ta med seg en ballettforestilling når man er i ballettens rike, Russland 😉

Nå sitter jeg å venter på at klokka skal bli så mye at taxi kommer og henter oss. Men et lite besøk inne i Izmaylovo marked må jeg jo prøve.

Kjenner føttene er tunge i dag, så inn til lille kreml (et stort marked bak hotellet) blir det ikke.

går rolig tilbake til hotellet. Har sjekket ut men skal ta en liten matbit med Eirik og Fridny før vi drar til flyplassen.

Noen bilder fra hotellet hører også med

lobby med resepsjon og heisvakt

 

Lobbybaren, der du får kjøpt litt drikke og noen småretter og småkaker. 

 

Turen ut til flyplassen tok nesten 2 timer pga all trafikken. Jeg og Rita klarte det kunst stykke å gå til feil gate. Det var ikke godt til min kropp kjente jeg. Med tung hånd bagasje gikk vi dobbelt så langt som vi egentlig hadde trengt. Lite tid hadde vi også. Men kom da oss endelig ombord på flyet og Moskva blir historie igjen.

Denne gangen er jeg ikke alene når jeg skal dra hjem, og i atskillig bedre form. Men Moskva og Pirigov Hospital har endret mitt liv. Nå ser jeg en ny og bedre fremtid i møte.

En ting som henger på sykehuset, blir mitt nye motto:

It’s a new dawn

It’s a new day

It’s a new life for me

Da sier jeg takk til Dr. Fedorenko og Pirigov Hospital og vender nesen hjemover igjen med tanke på at det blir kanskje ikke siste gangen jeg kommer hit.

 

 

Dagen derpå

Tirsdagen startet rolig. Tankene gikk til gårsdagen. Tenk at jeg har fått møte Anastasia og Dr. Fedorenko igjen. Mange tanker går gjennom hodet der jeg sitter på rommet,  klar til å gå til frokost. I fjor på denne tida, var jeg så absolutt ikke i like bra form som nå, selv om jeg ikke er helt 100% frisk nå heller, men adskillig bedre. Når jeg tenker på hva jeg gikk igjennom i fjor blir jeg litt rørt og veldig takknemlig.

I dag er det ingen store planer. Møter Eirik og Fridny til frokost, og prøver å planlegge resten av dagen. Rita har frisørtime rett etter frokosten og Aleksei skal komme i 2 tiden, for en ny runde sightseeing.

Etter frokost ble det litt trening på hotellet. Eirik å Fridny hadde vært der før, og mente jeg også måtte prøve meg. Som sagt så gjort. Gikk faktisk veldig bra👍👏

Aleksei ble forsinket, så vi fant ut at det ble bare hastverk å bruke han, for Eirik og Fridny hadde tenkt seg på show på kvelden, og da ble det ikke mange timer med han. Vi prøvde oss heller på Metrobanen.

Hjelpsomme folk på hotellet ringet inn der vi skulle gå av 😉

Jeg hadde lyst til å se Europas høyeste utkikkstårn,  hele 89 etg fra bakken.

Metro banen er et ypperlig transportmiddel for de som har friske ben. Nå hadde jeg pushet meg på søndag og var litt redd for at den dagen fortsatt satt i kroppen, men med rolig gange gikk det overraskende bra. Å for en flott bane.

Vi måtte skifte tog ved den røde plass for å komme til tårnet. Vi rota litt for å finne det rette tårnet,  men fikk da se noen fantastiske byggverk i samme slengen.

Evolution sett fra bakke nivå.

Litt kø for å komme seg opp var det, men det gikk raskt. Oppe var det en helt overdådig utsikt. Vi så Moskva fra alle kanter.

her er husene Evolution t.v. og Empire

Her ser vi det største og et av de eldste universitet i Moskva, statsuniversitetet. Her går ikke mindre enn 100 000 studenter.

Bildet her er tatt fra internett for å vise den mer nøyaktige størrelsen.

 

Gratis is fikk vi også😁👍 noe Eirik, Fridny og jeg benyttet oss grådig av. Rita tok bare 1…

Vegg i vegg med tårnet, var det et kjøpesenter, å jeg så iver i øynene på både Rita og Fridny…..

Men det ble bare med vindus titting. Vi tok oss en matbit der, før Eirik og Fridny måtte springe til showet. Jeg og Rita skulle finne en butikk som selger fiskeutstyr, men den gang ei. Ikke en eneste butikk på hele det store senteret, hadde fiskeutstyr, så vi dro tilbake med uforrettet sak. Vi tenkte å ta en taxi tilbake til hotellet, men det var så vanskelig pga språkproblemer, at vi fant ut at vi skulle prøve Metro banen tilbake også. Vi hoppet på og klarte det kunststykke å hoppe av på feil holdeplass. Å hjelpe oss. Hva gjør vi nå. Med språkproblemer og dårlig på å lese Russisk, var dette en utfordring. Det er bare et fåtall russere som snakker engelsk også…

Jeg fikk tak i en vakt (som snakket litt engelsk) som skånsomt fortalte at vi hadde gått av på feil stasjon… men villig loset oss til rette. Da gikk resten som en lek. Vi har ved flere anledninger fått erfare at russere er meget hjelpsomme tross språkproblemer 🙂

Statue ved inngangen til Izmaylovo Metrobane.

Vel framme i Izmaylovo 🙂 Fornøyd at jeg har klart å ta banen fram og tilbake. I dag har jeg faktisk gått over 12000 skritt også.

Jeg er helt overveldet over hvor mye jeg har klart å gå disse dagene. Viser at formen er på vei oppover 🙂

Rita måtte selvfølgelig ta en runde til på shoppingsenteret ved hotellet før vi gikk på rommet, så det ble en pust i bakken mens jeg ventet på henne.

Dagen i dag ble også innholdsrik med masse opplevelser og mestring. Måtte det bare fortsette 😉

I morgen er det hjemreise.

 

Tilbake til Pirigov Hospital

Da er dagen kommet for å igjen møte mine helter fra i fjor. Kjenner det i magen. Matlysten er ikke der og jeg kjenner på en blandet følelse av spenning og litt frykt. Hva blir dommen….

Skulle være på sykehuset til kl. 09.30, så vi hadde taxi her til rett tid. Ble satt av utenfor porten, for taxisjåføren hadde ikke tillatelse til å kjøre helt inn. Da var gode råd dyre… Hvor er Anastasia??? Men med hjelpsomme vakter og ei dame som stod i porten, fikk vi tak i Anastasia, så hun kom med bekreftelse til oss.

Vi ble da loset gjennom en annen del av sykehuset, som jeg ikke hadde vært før, helt til vi kom til et stort venterom. Der kjente jeg meg igjen og derifra så vi til avdelingen jeg lå på i fjor.

Anastasia ordnet som vanlig med alt av papirarbeid og ikke lenge etter at vi kom inn, ble jeg hentet til MR. Rita, Fridny og Eirik satt igjen i hallen til jeg ble ferdig. Da ble det tilbake til hotellet før vi skal være tilbake på sykehuset igjen til kl 15.00,

Litt før kl 15.00, var vi tilbake til sykehuset , og da var det ikke bare meg som var spent, men også de 3 som var med meg.

Det var svært rørende å være tilbake på stedet der jeg tilbragte 1 mnd under behandlingen i fjor.

Tilbake til kjente trakter. Nå må jeg også ha på meg “utstyret” 😉

Det var fantastisk å møte “englene” her. Fikk et kort møte med Anna og noen av de andre. Dr. Federenko var som vanlig blid og trivelig og virket som han var veldig oppglødd og fornøyd på mine vegne.

Da var tiden inne og jeg skulle få høre hva MR bildene sa. Litt nervøs, men mest spent fulgte jeg etter Dr Federenko inn på rommet. Rita, Eirik og Fridny fulgte etter. De ville også høre hva som ble sagt.

Bildene viste ingen forandringer i lesjoner og ingen aktive, og det er bra. DVS. MS ER STOPPET 🙂 JIPPI 😉 Min EDSS hadde gått ned fra 3,5 til 1,5, der 0 er type frisk.

Hadde med noen spørsmål som Federenko gladelig svarte på. Alt var bra.

En lykkelig gjenforening med to av mine helter. Anastasia og Dr. Federenko

 

Det ble mange klemmer og lykkeønskninger når jeg dro derifra. De syntes det var veldig godt å se hvor fin form jeg er i. Er så takknemlig for å ha fått mulighet til å ta denne behandlingen og alle på sykehuset her er bare helt fantastiske. Synd de ikke har et slikt tilbud i Norge.

 

 

 

 

Da er vi tilbake i Moskva igjen

Den 18 mai var dagen vi vendte tilbake til der det hele startet i fjor. Denne gangen med litt andre forutsetninger, og flere i reisefølge. Min bror Eirik og hans kone Fridny var med oss.

Det var både forventninger og spenning i lufta, da vi startet reisen østover. Litt lite tid på Gardemoen gjorde at vi måtte gå i raskt tempo, men heldigvis hadde jeg assistanse. Når vi kom til gaten stod det. Gate Closing…

Men vel ombord i flyet var vi klare til å ta fatt på den siste etappen.

Vel fremme ble vi møtt av en sjåfør fra sykehuset som kjørte oss til hotellet. Det var en rar følelse å se hotellet igjen. Nå med andre forventninger og en smule spenning i lufta.

Søndag ble det guide tur med Aleksei, å så artig det var å se han igjen. Jeg hoppet et år tilbake i tid med en gang. Det eneste som var forskjellen, var formen min. 😉

Eirik, Fridny og Rita ville jo selvfølgelig se den røde plass. Rita så jo bare den ene enden av den i fjor. Når vi kom dit, var den stengt ( selvfølgelig), men vi tok en runde inn i Kremlin. Der fikk vi en opplevelse etter den andre, og jeg var veldig spent på hvordan det skulle gå med meg. Har jo aldri eller ihvertfall er det lenge siden jeg har vært i så mye aktivitet.

Her er jeg i klokketårnet med Assumption Cathedral i bakgrunnen. Å her et bilde av klokketårnet. Vi gikk ikke helt opp, men til rett over den andre rad med klokker. Det ble mange fine inntrykk på runden rundt Kreml. Vi fikk se blant annet Tsarens klokke og Napoleons kanoner.

Tsarens klokke veier 202 tonn, og Napoleons kanoner hadde en verdi lik en landsby med innbyggerne.

kart over Kreml

Det ble mye gåing denne dagen og jeg var veldig overrasket over hvor fint det egentlig gikk med meg.

Aleksei viste oss en ny restaurant ikke langt fra den røde plass. Litt mat må vi jo også ha.

Fridny hadde et stort ønske om å se en ballett når hun for en gangs skyld var i Russland. Aleksei var på pletten og fant ut at Nøtteknekkeren gikk inne i Kreml på søndags kvelden. Da var det bare å hive seg rundt å kjøpe billetter. Aleksei var hjelpsom der også.

Her sitter vi klare til å se balletten.

Hele kvelden ble avsluttet med en liten tur inne i verdens eldste kjøpesenter.

Tilbake på hotellet kl. 22.30, en sliten men meget fornøyd mann som har vært på farten i 12,5 timer og gått ikke mindre enn 15 000 skritt……

I morgen venter sykehuset…..

 

 

 

Opptrening til NM

Hei hei folkens!

Tida går jammen fort og her har over 1 mnd av det nye året gått allerede. Formen min er fortsatt stigende og jeg prøver å trene jevnt og trutt, både hos fysioterapeut, treningssenter og bowling.

Kjenner at kroppen responderer ok på treningen og det er bra. Merker at kroppen gradvis blir sterkere og med  bedre kontroll.

I januar kom kulden over oss,  og jeg som sikkert flere, vegret meg for å gå ut. Så det ble ikke så ofte gangturer som tidligere, men jeg kom meg ut og til både min og andres overraskelse, har jeg faktisk begynt så smått å jogge. Kanskje det startet for å holde varmen, men merket at jeg faktisk klarte det, uten å bli tung i føttene. Her snakker vi ikke km, men meter. Det lengste er ca 300 meter.

Håret har vokst seg stort og flott med krøller 🙂 Rita maser om klipping, men……  Hva synes dere??

Snø har vi også fått vår andel av. Å hva er vel ikke bedre trening enn snømåking? Men det trenger ikke å komme snø alle dager da.. Nå er det nok.

Kjenner stadig fremgang på bowling banen, med bedre balanse og kontroll. Noen kamper har jeg spilt og på siste veterankamp, var jeg veldig nære 300

Nå er Veteran NM i bowling rett rundt hjørnet og jeg er på god vei med opptreningen.

Den 18 mai drar vi igjen til Moskva. Denne gangen for kontroll med MR. Fly og hotell er bestilt og jeg har fått time på sykehuset den 20 mai. Det skal bli interessant å møte Dr. Fedorenko og Anastasia igjen.  Det blir en spennende reise.  Etter behandlingen i Moskva, har jeg mer tiltro til sykehuset der enn her hjemme.

Mens jeg sitter her og skriver, går det opp for meg at jeg faktisk har 8 mnd stamcellebursdag i dag( i går) den 6. februar.  Tenk at det har gått hele 8 måneder. Er fantastisk å se den progresjon jeg har hatt spesielt de siste månedene. Det blir en spennende fremtid.   🙂

 

 

 

Godt Nytt år!!

Hei!

Da er 2018 historie, og det er litt av et år jeg har vært igjennom. Ja ikke bare meg, men også hele min familie. Tenker tilbake på for 1 år siden. Da var det ennå uklart hvordan det skulle gå med meg. Vi gikk en spennende tid i møte. Husker godt når jeg fikk beskjeden fra Russland og dato jeg skulle møte opp – 22. mai. Forberedelsene som skulle gjøres og alt hjemme som måtte være klart. Både datter og fosterbarn måtte ha tilsyn, og da er det greit å ha en voksen bonusdatter som tar ansvar. Alle stilte opp for at det skulle bli bra. Først var det en liten tur innom Kastvollen i april på rehabilitering og opptrening før jeg og Rita satte oss på flyet 18. mai til Moskva.

Lite viste vi hva som ventet oss og ihvertfall meg. Moskva overrasket oss positivt og vi fikk noen herlige dager før sykehuset kalte. Etter en tøff periode på ca 1 måned, fikk jeg merket som indikerer nytt liv. Jeg ble født på ny 06.06.18, da jeg fikk tilbake mine stamceller.

Vel hjemme var det opptrening, opptrening og opptrening samtidig som jeg måtte passe på rundt meg.  Var jeg ute av huset, måtte munnbindet på.

Huset var desinfisert når jeg kom hjem, og alle passet på å gå med munnbind. Antiback ble en del av hverdagen til oss her hjemme, men ser ikke ut til at noen tok skade av det.  Det ble en utfordrende tid.

Jeg fikk en fin stigning på formen, helt til det skulle graves i vegen utenfor. Da ble det noen tøffe dager, der avslapping og hvile fikk en helt annen betydning. Det ble graving og hakking i vegen rett utenfor huset og det kjentes på kroppen.

Kommunen tilbød hotell i den verste tiden, og det hjalp en smule, men da ble jeg jo også isolert fra min familie (igjen) her var gode råd dyre. Noen dager/uker var jeg på hytta også. Ro og hvile var det nok av der og jeg trente opp kroppen min igjen. Værgudene var snille med meg i den tiden, så jeg kom meg ut hver dag.

Nå er vegen ferdig for i år og jeg kan igjen nyte fred og ro i mitt hjem.

Litt bowling har det også blitt etter hjemkomst. Klarer ikke å holde meg unna kan du skjønne. Jeg er så heldig å ha muligheten til å trene kostnadsfritt, og det hjelper en minstepensjonist. Mener selv det er grunnen til at jeg har kommet så fort tilbake på bowlingen som jeg har gjort. Tenker at det er 7 mnd mellom disse bildene:

ikke bare er formen mye bedre, men se det håret da!!!!

Fra skalla til krølltopp. Rita maser om at jeg må klippe meg, men det er godt å kjenne på litt hår igjen.

Jula ble feiret med familie og venner og mye god mat og drikke.

Og selvfølgelig en liten juleturnering i bowling på Orkanger.

2018 har vært et innholdsrikt og spennende år. Nytt liv har jeg fått og ser fram til et liv, forhåpentligvis uten MS. Det er fortsatt tidlig etter behandlingen, men ser lyst på fortsettelsen og alt har jo gått meget bra så langt 🙂 Har ikke “prøvd” rollercoasteren enda og håper jeg slipper å prøve den også 🙂 Vet det er mange av oss som har tatt denne behandlingen som opplever opp og nedturer, men så langt har det gått bra for min del.

Som dere kan se av diagrammet ovenfor er jeg nå på vei opp etter å ha vært på “bunn” etter ca. 6 mnd da jeg nå snart er 7 mnd post. Jeg har ikke følt at det har gått noe ned men derimot vært en jevn kurve opp 🙂 Håper det fortsetter så det blir spennende tider fremover.

Diagrammet ovenfor her viser litt om hvordan forløpet kan være etter behandlingen, “rollercoasteren”.  Denne har jeg da vært så heldig å unngått så langt 🙂 og håper selvsagt å fortsette med det.

Ovenfor vises statistikk over effekten av behandlingen, henholdsvis Attakkvis MS (RRMS), sekundær progressiv MS (SPMS) og primær progressiv MS (PPMS). Jeg har RRMS og fikk høre i Moskva at det var ikke så lenge til jeg gikk over til progressiv MS. Så jeg kom i rett tid og fikk tatt behandlingen 🙂 Jeg vil absolutt anbefale alle, som har mulighet, uansett type MS å få tatt denne behandlingen så raskt som mulig. Det er absolutt ingen grunn til å være bekymret for behandlingen, da du er i de absolutt beste hender når du er der. Dette er noe de kan. Du føler deg så godt ivaretatt under hele oppholdet, så bekymringer er ikke i tankene i det hele tatt. Jeg er iallefall meget takknemlig for å ha fått tatt denne behandlingen, og ville ikke vært det foruten idag, når jeg vet hva som kunne skjedd videre hvis jeg ikke hadde fått stoppet MSèn.

Vil med dette takke alle som har fulgt meg på denne bloggen og reisen  et

Riktig Godt Nyttår! 

 

Fortsetter også i 2019 med noen oppdateringer etterhvert 🙂

 

 

Snart jul

Hei hei.

Nå har det vært stille en stund fra meg. Ikke noe galt, men bare mange baller i luften (å det er jo bra)

Formen er fortsatt stigende og jeg trener jevnt og trutt på Push treningssenter og til fysio. Der er jeg to ganger i uken og ser framgang. Kroppen ser ut til å respondere godt på trening og det blir spennende å se i tiden framover  når jeg skal  øke litt på treningsmengden.

6 måneders dag har jeg også hatt. I dag er det faktisk 196 dager siden jeg fikk mine stamceller tilbake (ble født på ny) og snart 6 måneder siden jeg kom hjem. Tiden har gått fort og kjenner framgang fra uke til uke.

Prøver å gå turer så ofte jeg kan, men føret og været har vært en stopper enkelte dager. Tar ikke sjansen på å gå på glattisen så mye.

Snø har vi hatt en del av i den siste tiden og jeg klarer faktisk å måke hele gårdplassen uten stans 🙂

Litt bowlingtrening blir det også innimellom. Prøver å få litt stabilitet både i balanse og kast.

Noen serier blir faktisk ganske bra 😉

Håret vokser raskt og jaggu ble det krøller også.

Ellers har det blitt stilt i bakken, så nå er det levelig for meg også. Føler med de som sliter ennå med gravemaskiner og bråk lengre opp i gata.

I går så vi et webinar med Dr. Federenko ang behandlingen AHSCT i Moskva. Det var en god beskrivelse av behandlingen og noen minner fra tiden i Moskva dukket opp.  Det er godt å tenke tilbake på tiden der og det samholdet vi hadde. Har fortsatt god kontakt med mange av de som tok samme behandling.

Nevrolog timen den 21 desember, ble utsatt til over nyttår. Vurdere å droppe denne og heller dra til Moskva i løpet av 2019 for MR og etterkontroll. Føler faktisk at det er tryggere siden de tross alt vet hva denne behandlingen går ut på. Noe de norske nevrologene ikke har kompetanse på.

Nå gleder vi oss til jul og ser fram til et godt nytt år der MS’n forhåpentligvis har stoppet.

Da ønsker jeg alle lesere en riktig god og fin julefeiring.

 

 

 

 

Continue reading “Snart jul”

Det går likar no….

Hei igjen folkens 🙂 Har ikke glemt å skrive, selv om det er en god stund siden sist! Tia flyg men det går likar no. Mye stillere utenfor husveggene selv om de holder på like oppi gata her enda. Hybelen som jeg hadde hos kommunen på Helsetunet er historie, den har jeg ikke brukt noe mer og sagt den i fra meg. Formen er stigende, spesielt energien er tilbake, så nå har jeg begynt på til fysioterapi 2 dager i uken og kjører div. øvelser. Idag var også min første økt på treningssenteret igjen siden Mai, før jeg dro til Moskva. Det ble ca. 1,5 time trening, litt forsiktig start da riktignok med lite vekter og heller flere repetisjoner. Får øke etterhvert 🙂 Ellers har det blitt litt mer bowlingtrening, og det fungerer bare bedre og bedre, iallefall kroppslig, og det føler jeg er det viktigste akkurat nå, så får resultatene komme etterhvert. Har vært på MR og fått meget positive resultater der, ingen nye funn, alt ser bra ut 🙂 JIPPI 😉 Og har fått time til nevrolog 21/12. Det blir absolutt spennende å ta en prat med han, det blir en ny nevrolog, da det ikke var noe ledig time til den jeg har vært til i det siste på denne siden av året, for jeg ville ha time nå i år mens jeg har frikort 🙂 Var til undersøkelse til TOV (Trondheim Ortopediske Verksted) 21/11. Jeg er med i en studie ang. en bukse (supertight) som skal være til meget god hjelp for stabilitet rundt mage, hofter og lår med tanke på holdning og balanse under gange. Denne brukte jeg en god stund før jeg dro til Moskva, men ikke brukt den etter jeg kom tilbake. Dette fordi jeg følte at jeg ikke trengte å bruke den, og i tillegg “en plage” å få på seg. I tillegg seig den ned litt når jeg bøyde og rørte meg, så æ vart “sirævva” og det var litt vanskelig å trekk den opp igjen 🙂 Men tebake te undersøkelsan. Det var 2 damer som tok undersøkelsen, og det gjorde de før jeg begynte med buksen også. Det første de lurte på hva var hvordan det var i Russland. Og det var bra fortalte jeg. De sa da at det vistes på meg at jeg var bedre!! Javel sa jeg. Hvordan det? Jo de så det på hvordan jeg kom gående inn og hvordan kroppsholdning jeg hadde, mye mer avslappet og kontrollert gange! Så tok de noen mål og tester. Den ene var å ligge på siden og løfte foten opp. Da tok den ene og presset ned og jeg presset/holdt i mot. Såvidt hun klarte å få den ned da hun “la seg på”. Før jeg begynte med buksen var det, på en skala fra 1-6, en 2èr. Nå var det en 5èr!! Det samme var det på den andre siden. Noe lignende var det med andre øvelser også. Så hun ene mente at buksen hadde hjulpet 🙂 Eller var det behandlingen som hadde gjort sitt! Jeg tror nok mest på det siste 🙂 De var meget overrasket begge over dette resultatet. De sa også at jeg kanskje ikke ble med videre på denne studien pga. at resultatet var for oppsiktsvekkende til at det kanskje var reellt. Men de syntes det var meget interessant allikevel, så de ville se det an litt til. 

Nå er alt bare “fryd og gammen” og ser virkelig frem til å begynne å “komme i form” igjen. Alt ser bra ut nå, blodprøvene er bra, MR er bra og “matchvekta” er der igjen og det er kanskje ikke så bra, men nå kan jeg kanskje tenke litt mer på hvordan den kan gå litt ned kanskje 🙂 Det viktigste var iallefall å få de andre tingene på plass, for jeg tok av 10-12 kg når jeg var i Moskva! Og det har skjedd veldig mye på kort tid siden jeg kom hjem,  i positiv retning!

Håper på fortsatt fin fremgang fremover, og håper den berømte “berg- og dalbanen” holder seg unna, for den kan komme! 

God natt alle sammen, og ta vare på hverandre 🙂

 

 

 

 

 

 

Litt opp og ned

Hei hei!

Nå er det lenge siden jeg skrev sist, og kanskje flere er nysgjerrig på hvordan det går.

I tiden etter hjemkost, har formen vært ganske stigende, men som de fleste vet, har jeg slitt med mye bråk og uro utenfor huset. Nå har vi ihvertfall fått innkjørselen tilbake, men gravearbeidet fortsetter opp bakken, og kan vel ikke si at det har blitt roligere av den grunn. Høres ut som grave maskinen starter opp på soverommet kl. 07.00. Det er ikke den optimale roa jeg trenger akkurat nå, og  hytta er ikke den beste plassen på denne årstida. Samt at jeg har oppgaver og plikter her hjemme som gjør at det ikke passer seg å dra dit nå. 

Hytta har vært mitt fristed, og det har gått bra. Rita og Hanne kom opp helga 12 – 14 oktober. Etter den 15 oktober har jeg prøvd å være hjemme. Noen turer på hotell har det blitt, men med all den frustrasjonen og “tigging” til kommunen om et oppholdssted, blir det til at du ikke orker å engasjere deg til slutt. Det er ikke noe familieliv å dra rundt omkring til forskjellige steder hele tiden som en annen “tater”. Dessuten er det ingen forståelse fra kommunens side når det gjelder min situasjon/helse, og det jeg har vært igjennom i Russland og etter hjemkomst. Det siste tilbudet jeg fikk fra kommunen, var en hybel på Hommelvik Helsetun. Uten TV og internett. En “knallhard” seng som gjør at det blir minimalt med søvn, da jeg har problemer med en tilstand i ryggen som heter Modic, meget smertefullt! Dette er absolutt ingen medisin for min rygg!! Der skal jeg bo…. Det er under enhver kritikk. Både min fastlege, spesiallege innen allmenmedisin og legen fra Russland har sendt attester hvor det står hva jeg trenger etter behandlingen, men det ser ikke ut til at kommunen vil høre på det øret. De har fokusert på fred og ro, å det er jo bra, men litt komfort er vel ikke for mye å forlange, eller?? 

 

Jeg skal på ingen måte være utakknemlig, men de kan vel hoste opp noe bedre enn det der. Kommunen på sitt beste!!!!!!

En ting er sikkert. Hjemme kan jeg ikke være så lenge det er arbeid i vegen.

Litt bowling har det også blitt og siste turen gikk til Kristiansund. Der ventet det  to kamper på oss. Å det gikk kjempebra. Det ble to kjappe seirer. Jeg for min del spilte ikke mitt beste, men vi vant og det er det som teller 🙂 Selv om summen ikke var den beste denne gangen, så kjenner jeg at kroppen er bedre selv om det blir noen timer i en bowlinghall.

NM for veteraner har jeg også vært med på. Dvs. jeg var med som reserve,(noen serier ble det) men sier ikke nei til en tur med de beste gutta 😉 Lenge lå vi å kjempet på toppen og vi endte til slutt på 2.plass og tok med sølvet hjem til Trondheim. Kjempe trivelig helg med de gode og fine “eldre” juniorene i klubben 🙂

Sølvguttene 🙂

Alt i alt har det vært en fin måned, men nå bør de bli ferdige med vegen snart, så det går an å få litt ro i kroppen……. kjenner jeg begynner å bli “lei” av hele denne situasjonen 🙁    Tross alt har jeg holdt humøret oppe og vet at jeg har gjort det rette ved å ha tatt dette valget å gjennomføre denne behandlingen. Ser fortsatt lyst på tiden fremover selv om det er noen “humper” på veien 🙂 Dette er vel på  en måte min “rollercoaster”, for formen har tross alt vært god hele tiden, uten de store nedturene 🙂 Krysser fingre og det som er for at det fortsetter på denne måten, så tror jeg fremtiden ser bra ut. 🙂 🙂