Hei hei folkens!
Tida går jammen fort og her har over 1 mnd av det nye året gått allerede. Formen min er fortsatt stigende og jeg prøver å trene jevnt og trutt, både hos fysioterapeut, treningssenter og bowling.
Kjenner at kroppen responderer ok på treningen og det er bra. Merker at kroppen gradvis blir sterkere og med bedre kontroll.
I januar kom kulden over oss, og jeg som sikkert flere, vegret meg for å gå ut. Så det ble ikke så ofte gangturer som tidligere, men jeg kom meg ut og til både min og andres overraskelse, har jeg faktisk begynt så smått å jogge. Kanskje det startet for å holde varmen, men merket at jeg faktisk klarte det, uten å bli tung i føttene. Her snakker vi ikke km, men meter. Det lengste er ca 300 meter.
Håret har vokst seg stort og flott med krøller 🙂 Rita maser om klipping, men…… Hva synes dere??
Snø har vi også fått vår andel av. Å hva er vel ikke bedre trening enn snømåking? Men det trenger ikke å komme snø alle dager da.. Nå er det nok.
Kjenner stadig fremgang på bowling banen, med bedre balanse og kontroll. Noen kamper har jeg spilt og på siste veterankamp, var jeg veldig nære 300
Nå er Veteran NM i bowling rett rundt hjørnet og jeg er på god vei med opptreningen.
Den 18 mai drar vi igjen til Moskva. Denne gangen for kontroll med MR. Fly og hotell er bestilt og jeg har fått time på sykehuset den 20 mai. Det skal bli interessant å møte Dr. Fedorenko og Anastasia igjen. Det blir en spennende reise. Etter behandlingen i Moskva, har jeg mer tiltro til sykehuset der enn her hjemme.
Mens jeg sitter her og skriver, går det opp for meg at jeg faktisk har 8 mnd stamcellebursdag i dag( i går) den 6. februar. Tenk at det har gått hele 8 måneder. Er fantastisk å se den progresjon jeg har hatt spesielt de siste månedene. Det blir en spennende fremtid. 🙂
Fantastisk 😃😃👏🏻👏🏻👏🏻.
Synd å se at du har mindre tiltro til våre sykehus her hjemme, men ser forøvrig at du synes “systemet” i Norge er såpass OK at du har fått både hotellopphold og avlastning med å bo på Motrøtunet under den tøffe tiden med veiarbeid som du beskriver…. er vel nokså mange andre innbyggere i Malvik som har trengt litt avlastning på Motrøtunet men som ikke får det, folk som sitter i sin egen avføring hjemme i noen timer før hjemmehjelpa rekker å komme. Hvis jeg ikke tar helt feil så har vel også det norske “systemet” bidratt med både uføretrygd i mange år i tillegg til økonomisk støtte til bil og muligens tilpasninger på hjemmet også….. håper at du er såpass takknemlig når du har kommet deg at du kan kanskje bidra i form av en eller annen jobb i framtiden…. lykke til!
Hei Gøran! Fint du følger med på min reise og blogg 🙂 Men misforstå meg “riktig”. Jeg har ikke noe imot våre sykehus og vårt helsevesen ,det er helt fantastisk 🙂 Men hvis du hadde vært med meg på denne “reisen” jeg har vært igjennom tror jeg du også hadde fått en annen oppfatning! Jeg fikk virkelig høre hvordan min helsetilstand var når jeg kom over der, og det var slettes ikke godt å få høre. Da har jeg i mange år gått til jevnlige kontroller og undersøkelser her “hjemme” uten å fått høre min virkelige tilstand. Når det gjelder det du skriver her om avlasting etc. er det en helt annen side av saken. Selvfølgelig vet jeg det er mange som trenger avlasting og hjelp rundt i det ganske land og det er forferdelig trist. Så der er jeg absolutt enig med deg om at “systemet” er for dårlig. Ingenting hadde vært bedre enn å ha vært i jobb, men misforstå meg rett, min sykdom og de fleste plager etter mange års kamp mot denne sykdommen sitter fortsatt i kroppen, og det er jo årsaken til min uføre. Behandlingen jeg har vært igjennom har ikke ført til at jeg er 100 % frisk må du forstå, men kanskje jeg har vært så heldig å få stoppet videre utvikling av den. Hvis du har en jobb til meg så er jeg meget takknemmelig for det 🙂
Din “reise” trenger jeg ikke å være med på for å forstå…. har MS selv, har prøvd å unngå å la den være en del av min hverdag, og ikke minst styre den. Vi er forskjellige personligheter, var bare litt “nyfiken” på hva andre MS-pasienter skrev i f.eks blogger om sykdommen… ble litt overrasket da jeg fikk inntrykk av at en del brukte sykdommen som sitt “mantra” i livet. Ble sånn smålig provosert når du hakket på vårt helsevesen i ditt innlegg, klarte bare ikke å holde kjeft. Som sagt så er vi mennesker forskjellig, jeg personlig har brukt mental styrke til å ikke la sykdommen styre dagene mine…funker fint for meg. På tross av at NAV og blant annet leger har sagt at jeg kunne fått uføretrygd for lenge siden så har jeg ikke vært interessert. Har jobbet 100% de siste 10 årene, har en arbeidsgiver som har tilrettelagt godt for meg så jeg har fungert, selv det siste året med mere behov for rullestol… for meg så er det viktig å føle at jeg fortsatt har en verdi isteden for å bli sittende hjemme som kanskje har medført at jeg har blitt raskere sykere. Beklager, har ingen jobb til deg… en jobb er ikke noe man får levert på døra, den skaffer man seg selv hvis man vil 🙂 du får ha lykke til på “reisen” videre, jeg skjønner at for en del så vil det å snakke om sin sykdom via en blogg f.eks være noe befriende og kanskje lette på trykket en del…. all respekt for det. Min terapi har vært å vise fingern til “sykdommen”, alle hindringer har vært en utfordring.
Hei igjen Gøran!
Forstår deg meget godt. Jeg vet ikke hvor lenge du har hatt din MS, men jeg har hatt min i snart 24 år! Og jeg har aldri latt den være en del av min hverdag.Jeg har aldri brukt den som mitt “mantra” i livet som du sier. Jeg ar aldri skyldt på den, men jeg har respektert den da jeg har “følt” på at den har vært der. Det har ikke vært meningen å hakke på vårt helsevesen, men jeg med flere har opplevd at det ikke har vært helt reelt det vi har fått høre om våre tilstander, da vi har fått bedre MR andre steder. Det er ikke noen løgn! og ikke noen hakking heller. Da jeg ble uføretrygdet, var dette noe jeg slettes ikke ville! gikk 9 mnd før jeg “mannet” meg opp til å ta kontakt med trygdektr. Da min lege ville uføre meg 100 % ville jeg ikke det, for jeg ville ha en mulighet til å jobbe. Søkte mange titalls jobber kanskje flere hundre,og var åpen om min sykdom, men dessverre fikk jeg nesten like mange svar tilbake om at jobben var besatt. Da jeg noen år senere på ca, en periode på 1,5 år fikk 3 attakker begynte jeg på bremsemedisiner, og ble da 100 % ufør. Jeg har hatt mine utfordringer jeg som så mange andre med denne sykdommen, men ikke kom med at jeg har brukt den som noe “mantra” eller noe annet! Årsaken til at jeg skrev min blogg da jeg tok mitt valg for å få stoppet denne hersens sykdommen, var for å kanskje inspirere andre til å kunne gjøre det samme, for å gi et innblikk i hvordan dette var under behandlingen og i ettertid. Vil også få berømme deg og din arb.giver som tilrettelegger for deg 🙂 Da jeg hadde jobb, ble jeg “utstøtt” og det ble til uføretrygd, fikk ikke noe tilbud om tilrettelegging! Jeg har nå fått bekreftet at min MS har stoppet! Jippi Kanskje nå etterhvert får jeg igjen kanskje prøve meg på arb. markedet 🙂 Ønsker deg lykke til videre med din arb.karriere 🙂